Fédération suisse des aveugles et malvoyants     Section du Jura

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Nos informations

Concert Moncef Genoud

Communiqué du 9 juin 2013

Nous rappelons que

Moncef Genoud se produira en trio
au Centre communal de Vicques
le vendredi 14 juin 2013 à 20h30.

La section du Jura de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants vous offre un concert exceptionnel à l'occasion de ses 30 ans d'existence. Moncef Genoud est un musicien aveugle de renommée international.
Une occasion à ne pas manquer.

Biographie de Moncef Genoud

Né en 1961 à Tunis, Moncef est aveugle de naissance. Il est envoyé en Suisse à l’âge de 2 ans pour y soigner ses yeux et est adopté par une famille peu de temps après. A 6 ans, il commence à prendre des cours de piano, fortement encouragé par son père adoptif, un grand fan de Jazz. Il est doué d’une remarquable mémoire auditive ce qui lui permet d’apprendre et de rejouer n’importe quelle pièce par cœur, Moncef commence à développer son propre style. A 26 ans, il obtient un diplôme de professeur de musique du Conservatoire de Genève, où il enseigne aujourd’hui encore l’improvisation de Jazz.
Musicien professionnel depuis 1983, Moncef s’impose rapidement comme l’un des artistes de Jazz suisses de premier plan, grâce en partie à l’œuvre qu’il assemble avec son Trio.
En 1993, son Trio joue en ouverture de Tete Monteliu et Michel Petrucciani. Puis il va tourner partout dans le monde. En 1995, il se lie d’amitié avec Youssou N’Dour. Les deux ont depuis collaboré à de nombreuses reprises, développant un nouveau son Jazz africain, et ont été les principaux protagonistes du film à succès “Retour à Gorée” (CAB Productions) les mettant en scène en 2006. Ce projet suit les musiciens alors qu’ils retracent la route des esclaves ouest-africains depuis le Sénégal jusqu’aux Etats-Unis, revisitant l’évolution des styles de musique des Negro-spirituals au Jazz en passant par le Gospel.
En 1997, il est élu pour représenter officiellement le Montreux Jazz Festival à New York, Detroit et Atlanta. Il est assurément en passe de rejoindre la liste des pianistes de Jazz majeurs de sa génération.
L'année 2005 le voit signer un contrat d'artiste, d'éditions et de management exclusif avec Rollin' Dice Productions, basée à Los Angeles. Son premier projet est le disque “Aqua”, 10ème album studio de Moncef. Il réunit un line-up prestigieux composé de Moncef, Michael Brecker, Dee Dee Bridgewater, Bill Stewart et Scott Colley. Il démontre le niveau de maturité atteint par Moncef en tant que compositeur, arrangeur et artiste de Jazz. En novembre 2005, Moncef signe un contrat pour le marché américain avec le légendaire label Savoy Jazz, qui sort “Aqua” en avril 2006 et marque un nouveau pas important pour la popularité déjà grandissante de Moncef.
Dans les années qui suivent, il se produit sur certaines des scènes les plus prestigieuses du monde, comme par exemple le Montreux Jazz Festival (en 2007 avec les musiciens de "Retour à Gorée". Ou encore à l'Opéra de Damas en Syrie (dans le cadre d'un projet humanitaire du Haut Commissariat aux Réfugiés des Nations Unies).
Au printemps 2009, Moncef recrute les services de ses amis de longue date Antoine Ogay (basse) et Philippe Staehli (batterie) pour intégrer son trio suisse. Les deux vétérans du Jazz, bien connus sur la scène helvétique et européenne, commencent immédiatement à tourner avec lui. La nouvelle formation sort son premier disque en janvier 2011. Intitulé "Métissage", il s'agit du 11ème album studio de Moncef en tant que leader. Véritable métissage d'ambiances, de styles et même d'instrumentations, le disque comprend une reprise de "La Javanaise" de Serge Gainsbourg.
Voyageur invétéré, Moncef adore découvrir de nouveaux endroits, cultures et goûts, et a hâte de pouvoir toucher un nombre croissant de personnes par sa musique sur la route de ses tournées et le chemin palpitant de la vie.

Programme du "Festival de l'intégration"

Communiqué du 23 mars 2013

Assemblée des délégués de Pro Infirmis Suisse
SPORTS
• Tennis & basket en fauteuil roulant
• Basket pour personnes en difficulté d’apprentissage
EXPOSITIONS
• Expositions de photos
• Vernissage de la « Galerie Artothèque »
SPECTACLES
• « Voyage à travers le temps »
• « Destination ailleurs »
• Concert de Jazz, de Moncef Genoud
• Sketch de personnes sourdes et malentendantes
• Concert du « Schnabrebrassband »
CONFÉRENCES
• « Sexualité et HandiCap »
• « Enjeux pour les proches aidants » par J. Favrod
DÉCOUVERTES
• Café des signes et cours
• Portes ouvertes : Pro Infirmis,
Boulodrome, Centre Rencontre
• Soirée « Santé »
• Remise des certificats des formations
CINÉMA
• Film « Différences entre sourds
et malentendants »
• Projection de films
• Film d’animation et film au Colisée
Programme complet sur : www.fhj.ch
Invité d’honneur :
Forum Handicap
Neuchâtel
PARTENAIRES OFFICIELS
ANIMATIONS DU SAMEDI
À DELÉMONT
• Séance photos
« silhouette verte »
• Roue des décibels, cabine
du silence
• Pêche miraculeuse & mesure
de glycémies
• Essais de vélos adaptés
• Présentation d’un véhicule
spécialement adapté
• Démonstration de chien-guides
• Parcours d’obstacles
• Démonstration de chien
d’assistance
• Concert du « Band Eben Ezer »
• Démonstration « colporteurs –
couleurs »
• Production de gymnastes
• Spectacle « Destination ailleurs »
• Stands de nourriture et boissons
etc…
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Du 10 au 15 juin 2013
dans le Jura
Ensemble avec les personnes
en situation de handicap Miss et Mister
Handicap 2012
Forum Handicap Jura et près de 35 associations
et organisations jurassiennes du domaine social et
médico-social se présentent au public
Handi Cap sur...
QUATRIÈME ÉDITION
le Festival de l’Intégration
de 9 h Stands de présentation
à 18 h des associations
Dès11 h Partie officielle
Fanfares
Gratiferia (marché gratuit)
Dédicaces avec
Miss et Mister
handicap Suisse 2012
PROGRAMME
DU SAMEDI 15
en vieille ville
de Delémont :
votre spécialiste régional pour les
téléalarmes, les lifts d’escaliers, les
scooters, les lits électriques.

Assemblée générale

Assemblée générale 2013

Communiqué du 24 février 2013

l'ancien et le nouveau président entourent Remo Kuonen

Samedi 2 février 2013 s'est déroulée au restaurant Victoria à Delémont la 30ème assemblée générale de la Section du Jura de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA). Le président, Jean-Claude Eschmann, salua les membres présents et souhaita une cordiale bienvenue aux invités. L'appel révéla la présence de 23 membres. Ensuite Agnès Chappatte et Anne-Lise Cosendey furent nommées scrutatrices.
L'année dernière, trois membres sont décédés, un instant de silence a été observé en leur mémoire. Quatre démissions ont été enregistrées. Le président releva quatre nouvelles adhésions, ce qui fait que l'effectif s'élève aujourd'hui à 90 membres.
Puis ce fut le tour des rapports. Le président, mentionna dans son rapport les activités traditionnelles, à savoir : deux matchs aux cartes, deux marches, un pique-nique et deux sorties, soit au printemps les visites de la fromagerie de Saignelégier et de la sellerie des Prailats, ainsi qu'en automne une excursion en Forêt-Noire. Le président releva la bonne participation à toutes ces activités.
Il donna ensuite connaissance du travail accompli par les membres du comité.
Le président incita les membres de la Section à participer toujours plus nombreux aux activités organisées à leur intention.
Il termina en remerciant toutes les personnes qui œuvrent bénévolement au sein de la Section.
Ce fut ensuite, au tour du caissier, Gabriel Friche, de soumettre les comptes à l'assemblée. Ceux-ci bouclant très favorablement, les vérificateurs recommandèrent leur acceptation, ce qui fut fait par acclamation.

Elections
Le président, Jean-Claude Eschmann, démissionnaire, rappela quelques réalisations effectuées durant son mandat : relance des randonnées, site internet, défense des intérêts, etc.
L'assemblée procéda à l'élection par acclamation d'un nouveau président en la personne de M. Gabriel Friche de Vicques, qui fonctionnait en qualité de caissier. Pour le remplacer, Mme Anne-Lise Cosendey de Bonfol fut nommée à l'unanimité caissière.
Le nouveau comité se compose comme suit :

  • Gabriel Friche, président
  • Baptiste Grillon, secrétaire
  • Anne-Lise Cosendey, caissière
  • Jérôme Corbat
  • Michel Odiet

Les vérificateurs des comptes, M. Roland Stadelmann et Mme Marie-José Lachat, ainsi que les différentes délégations furent réélus dans leurs fonctions.
Le président félicita les élus, tout particulièrement le nouveau président et la nouvelle caissière.
Au point suivant de l'ordre du jour, il fut décidé de maintenir la cotisation annuelle à CHF 25.00.
L'assemblée fut informée du programme d'activités de l'année 2013. En plus des activités traditionnelles, un concert exceptionnel sera mis sur pied à l'occasion du Festival de l'intégration et pour les trente ans de la Section du Jura de la FSA. Il s'agira du pianiste de jazz Moncef Genoud qui se produira en trio à Vicques le vendredi 14 juin 2013. Dans le cadre de ce même festival, une démonstration de chien-guide par l'Ecole de Brenles aura lieu le samedi 15 juin à Delémont.
Pour terminer l'assemblée, le président donna quelques informations concernant :
La place de la Gare de Porrentruy, les transports publics, le site internet de la Section, ainsi que sur les nouveaux statuts de la FSA.
Ensuite les invités prirent la parole.

  • Corinne Baraviera, responsable des groupes créatifs a rappelé les travaux effectués tout au long de l'année dernière et elle releva notamment la bonne ambiance qui règne dans ces groupes.
  • Marie-Thérèse Faivre, responsable du Service du Jura, informa l'assemblée des nouvelles dispositions sur les moyens auxiliaires relatifs au handicap visuel.
  • Remo Kuonen, Président du Comité central de la FSA, remercia Jean-Claude Eschmann pour son travail et son ardeur à défendre la cause du handicap visuel. Ensuite, il donna connaissance des points où la FSA met la priorité, soit : l'intégration professionnelle, l'accès aux nouvelles technologies avec la création d'une école de formation. Il fit également allusion à l'introduction du vote électronique dans le cadre de l'assemblée des délégués de la FSA, d'où un gain de temps pour les débats. Il informa également de l'introduction d'un nouveau Télévox, moyen d'informations téléphoniques pour les membres de la FSA.

L'assemblée se termina par l'apéritif et le souper excellemment servi par l'équipe du "Victo" et dans une chaude ambiance.

Assemblée générale 2012

Communiqué du 14 février 2012

Samedi 4 février 2012 s'est déroulée au restaurant Victoria à Delémont la 29ème assemblée générale de notre section. Le président, Jean-Claude Eschmann, salua les membres présents et souhaita une cordiale bienvenue à nos invités. L'appel révéla la présence de 24 membres. Puis Simone Bron et Roland Stadelmann furent nommés scrutateurs.
L'année dernière deux membres sont décédés et un instant de silence est demandé en leur mémoire, alors qu'un membre a été radié, une première pour notre section. Le président relève qu'il y a eu trois nouvelles adhésions, ce qui fait que le nombre des membres reste inchangé à 93.
Puis ce fut le tour des rapports. Le président, releva dans son rapport les activités traditionnelles, à savoir : deux matchs aux cartes, une après-midi de jeux, deux marches, un pique-nique et une sortie d'automne au Centre suisse de la laine à Huttwil. En plus, notre section a fêté le centenaire de la FSA et le trentième anniversaire du Service du Jura de la FSA. Vous pouvez en lire le compte-rendu plus bas dans cette page. Dans le cadre du centième, quelques membres de notre section se sont rendus au Grütli pour la Fête Nationale, répondant ainsi à l'invitation de la section de Zurich. Le président rappela notre participation à la journée de la canne blanche http://www.canne-blanche.ch, dont le thème était "Canne blanche et pourtant il voit - La malvoyance a beaucoup de facettes".
Puis il fit part des activités du comité ainsi que de ses membres.
Il conclut son rapport en incitant les membres à participer toujours plus nombreux aux activités préparées à leur intention. Il rappela les enjeux liés à la révision 6B de la LAI. Il invita les membres à rester vigilants et à se préparer à la combattre car un référendum sera certainement lancé contre cette loi très défavorable vis-à-vis des personnes handicapés.
Il termina son rapport annuel en remerciant toutes les personnes qui œuvrent pour aider notre section dans toutes ses activités.
Ce fut ensuite, au tour du caissier, Gabriel Friche, de présenter les comptes. Ceux-ci bouclent très favorablement et les vérificateurs en recommandent leur acceptation, ce qui sera fait par acclamation.
Les cotisations restent inchangées et le président poursuit en présentant le programme d'activités 2012.
Pour terminer l'assemblée, le président donna quelques informations sur :

  • Car Postal : il est maintenant possible de prendre les billets directement dans le car postal pour les destinations desservies par Car Postal et les CFF en Suisse. Les annonces sonores des arrêts devraient être effectives à la fin 2013. Quant aux affiches des horaires, toutes ne sont pas encore en caractères agrandies.
  • Le site de notre section reçoit en moyenne la visite de 350 internautes par mois.
  • Le président donna des informations sur l'état de la 6ème révision de la LAI.

Puis les invités ont eu la parole :

  • M. Oscar Flückiger, président de la section de Bienne
  • Mme Corinne Baraviera pour les monitrices des groupes de travaux manuels de Delémont et Porrentruy
  • M. Hervé Richoz de l'antenne romande
  • Mme Marie-Thérèse Faivre, responsable du Service du Jura, qui nous parla de la contribution d'assistance mise en place par la LAI 6A
  • M. Pascal Lonfat du comité central

L'assemblée se termina par l'apéritif et le souper excellemment servi par l'équipe du "Victo" et dans une chaude ambiance.

Assemblée générale 2011

Communiqué du 2 mars 2011

Le 5 février 2011 a eu lieu au restaurant Victoria à Delémont la 28e Assemblée Générale de la Section du Jura de la Fédération Suisse des Aveugles et Malvoyants, présidée par M. Jean-Claude Eschmann.
Après les salutations d'usage et la lecture du dernier procès-verbal, les 28 membres présents prirent connaissance du rapport annuel. Les diverses activités mises sur pied en 2010 ont recueilli une bonne participation. Il s'agissait de deux matchs aux cartes, de la participation à "Handi-Cap sur la Fête", de deux randonnées pédestres en Ajoie, du traditionnel pique-nique, d'une sortie à Engelberg ainsi que de la fête de fin d'année. A noter également le beau succès de l'après-midi de jeux organisé pour la première fois.

Des informations furent données sur l'activité du comité durant l'année écoulée, dont le problème de Car Postal avec ses billets, ses annonces sonores et les affiches concernant les horaires. Malgré les promesses faites par écrit, les billets car-train ne peuvent pas être obtenus dans le car, les annonces sonores qui devaient débuter en janvier 2011 ne se font pas et des affiches sont encore réalisées en petits caractères.
En automne le LQJ donna la possibilité de tester le journal en ligne. Trois aveugles et deux malvoyants prirent part à ce test. Il en ressorti que pour les aveugles, le LQJ est difficilement accessible et pour les malvoyants c'est mitigé. Les résultats peuvent être consultés sur le site www.fsa-jura.ch.
Le comité a pris connaissance de la 6e révision de la LAI.

Le président termina son rapport en encourageant les membres à s'engager pour lutter contre le démantèlement des acquis sociaux.

Ensuite M. André Dick présenta, pour la dernière fois, les comptes qui sont équilibrés. Après la lecture du rapport des vérificateurs, les comptes furent approuvés par l'assemblée.

Les élections :
Le président donna connaissance de la démission de la secrétaire, Mme Heidi Voillat, et du caissier, M. André Dick. Ils furent très vivement remerciés pour leur travail durant 19 ans pour la secrétaire et 21 ans pour le caissier et un cadeau leur fut remis.
Pour les remplacer l'assemblée nomma M. Baptiste Grillon au poste de secrétaire et M. Gabriel Friche comme caissier. Le comité se compose comme suit:

  • M. Jean-Claude Eschmann, président
  • M. Jérôme Corbat, vice-président
  • M. Baptiste Grillon, secrétaire
  • M. Gabriel Friche, caissier-
  • M. Michel Odiet, assesseur

Les différents délégués sont réélus par acclamation.

Les cotisations restent inchangées à CHF 25.00.
Le président présenta ensuite, les activités. Cette année la Section du Jura fêtera le centième anniversaire de la FSA en même temps que le trentième anniversaire du Service du Jura de la FSA.
Puis le président remercia tous les membres pour leur participation aux activités, les bénévoles, car sans eux les activités ne seraient pas possible. Il remercia les membres du comité, en particulier la secrétaire et le caissier pour leur travail ainsi que toutes les personnes qui ont des fonctions de délégués. Il se félicita de la bonne collaboration avec le Service du Jura.
Avant de clore l'Assemblée les invités donnèrent des informations:
Mme Simone Bron sur le groupe des travaux manuels.
Mme Marie-Thérèse Faivre sur divers problèmes sociaux.
M. Pierre-Yves Graber apporta le salut du comité Central et renseigna l'assemblée sur la réorganisation au secrétariat central ainsi que des informations sur certains objectifs de la FSA.

L'Assemblée se termina par un bon repas et dans une ambiance chaleureuse.

Assemblée générale 2010

Information du 19 février 2010

Le 6 février 2010 a eu lieu au restaurant Victoria à Delémont, la 27ème Assemblée Générale de la Section du Jura de la Fédération suisse des Aveugles et Malvoyants, présidée par M. Jean-Claude Eschmann.
Après les salutations d'usage et la lecture du dernier procès-verbal, les 25 membres présents prirent connaissance du rapport annuel. Les diverses activités mises sur pied en 2009 ont recueilli une bonne participation. Il s'agissait de deux matchs aux cartes, la sortie de printemps avec comme but la visite du Musée d'Histoire des Sciences Naturelles à Porrentruy sous la houlette de M. Chalverat, conservateur, deux randonnées pédestres en Ajoie, organisées par M. Philippe Fridez, le traditionnel pique-nique qui se déroula dans une ambiance chaleureuse, puis la rencontre des Sections Romandes de la FSA à Morges.
La Section a pris également une part active à la votation du 27 septembre 2009 sur le financement de l'AI. Le président participa à la conférence de presse qui lança la campagne dans le Jura avec le comité ProAI du Jura.
Pour la Journée de la Canne Blanche, le 15 octobre 2009, la Section et le Service du Jura de la FSA organisèrent une conférence de presse. Il s'agissait de présenter l'utilité des lignes de guidage et leur encombrement par des personnes ou des bagages. Comme le canton du Jura est peu équipé en lignes de guidage, l'accent fut mis sur la nécessité d'en installer, surtout dans les endroits stratégiques comme les accès aux gares. A la suite de cette journée, une séance a eu lieu avec la commune de Delémont pour l'équipement de la place de la gare.
L'assemblée fut également informée sur les démarches en cours auprès de Car Postal en vue d'obtenir un affichage des horaires plus facile à lire pour les malvoyants, ainsi que l'annonce vocale des arrêts dans les bus.
Puis le caissier, M. André Dick, présenta les comptes. Ceux-ci se portent bien et le montant de la cotisation reste inchangé, soit CHF 25.00. M. Dick fut remercié pour la bonne tenue des comptes et une petite attention lui fut remise pour ses 20 ans de service.
L'assemblée élit M. Baptiste Grillon en tant que représentant de notre Section à la Commission Régionale Romande de la FSA et M. Michel Odiet comme suppléant.
Ensuite, le président présenta le programme d'activités 2010. Celui-ci comporte les activités habituelles, avec une course en car en septembre. Petite innovation, un après-midi de jeux a été ajouté au programme. La Section participera également à Handi-Cap sur la Fête le 12 juin prochain où la Visiomobile et son exposition sur l'écriture braille, ainsi qu'une démonstration de moyens auxiliaires électroniques seront présentées.

Site Internet
Afin d'informer les internautes sur la Section du Jura de la FSA, ses activités et ses moyens financiers, un site internet a été conçu, pour la partie technique par Quentin Cosendey et pour le contenu par Jean-Claude Eschmann, tous deux membres aveugles de la Section. On y trouvera également des informations sur le Service du Jura de la FSA et les prestations qu'il offre. Le Groupe de Travaux Manuels y a aussi sa page. L'adresse : www.fsa-jura.ch, consultable d'ici quelques jours.

Kiosque électronique et Le Quotidien Jurassien
Le kiosque électronique est une prestation de la FSA qui permet à ses membres de lire les journaux sans aide extérieure. Depuis près de deux ans, la FSA sollicite Le Quotidien Jurassien pour que celui-ci fasse partie du kiosque électronique avec plusieurs quotidiens romands, alémaniques et tessinois. L'assemblée fut informée de l'état des tractations avec LQJ. Les dernières nouvelles sont encourageantes et le Président espère un résultat positif rapide afin de permettre aux handicapés de la vue du Jura de lire leur journal de manière autonome.

Groupe de tandems
A l'initiative de Baptiste Grillon, la Section du Jura, met sur pied un groupe de tandem. Pour cela, nous cherchons des bénévoles pour piloter les tandems. En effet, sans pilotes, les malvoyants et aveugles ne peuvent pratiquer ce sport.

Ismaël Tahirou apporta le salut du Comité Central et dit le plaisir d'être pour la première fois dans le Jura. Il informa les membres des préoccupations de la FSA, en particulier concernant les finances qui sont au plus bas. Ceci oblige la Fédération à revoir ses prestations vis-à-vis des membres, ainsi que son fonctionnement.
Pierre-Yves Graber de l'Antenne Romande rappela que son service est toujours prêt à soutenir la Section, soit pour le travail administratif ou sur diverses informations relatives au handicap visuel. Il annonce qu'un groupe s'est formé pour permettre aux handicapés de la vue de participer à des activités culturelles en Romandie.
Céline Guerdat du Service du Jura, donna des informations sur les activités du service et signala qu'un cours de cuisine sur la préparation d'un buffet d'apéritifs est prévu ce printemps.
Simone Bron présenta le Groupe des Travaux Manuels. Elle décrivit les objets réalisés et invita les membres qui le peuvent, à rejoindre le groupe où une bonne ambiance règne.
Le président adressa encore ses chaleureux remerciements à tous les bénévoles pour leur aide précieuse et le Service du Jura pour sa bonne collaboration.

Conférence sur les dégénérescences rétiniennes

par Christina Fasser et Céline Moret
à Delémont le 6 septembre 2011

Compte-rendu réalisé par Céline Moret :

Les dégénérescences rétiniennes conduisent à la perte des photorécepteurs, cellules de la rétine tapissant le fond de l'oeil et permettant de détecter la lumière.

Les rétinites pigmentaires

Ce sont des dégénérescences rétiniennes héréditaires qui commencent en général par une perte de vision périphérique (vision en tunnel) et une cécité nocturne. Au fil des années, la vision centrale peut être atteinte également, ce qui mène parfois à la cécité.
Plusieurs approches thérapeutiques sont actuellement en développement pour tenter de préserver les photorécepteurs encore fonctionnels ou pour restaurer une certaine vision à des patients aveugles.

Implants rétiniens
Pour les personnes ayant totalement perdu la vue à cause d'une rétinite pigmentaire, des implants rétiniens sont développés par plusieurs groupes à travers le monde. Le principe d'un implant rétinien est de stimuler les cellules encore présentes dans la rétine à l'aide d'une puce électronique placée sur la rétine lors d'une intervention chirurgicale.
La compagnie américaine 2-Sight et la compagnie allemande Retina Implant AG sont les plus avancées dans ce domaine.
Les essais cliniques menés sur l'être humain ont démontré qu'une stimulation par implant rétinien est possible et a le potentiel de restaurer des sensations visuelles rudimentaires à des patients totalement aveugles.
Les différents groupes vont travailler, dans les prochaines années, à améliorer la stimulation pour permettre aux patients de recouvrer une vision utile.

Electrostimulation transcornéenne
Il s'agit d'une approche testée en Allemagne et consistant à stimuler électriquement la rétine grâce à une lentille posée sur la surface de l'oeil (sur la cornée). Cette stimulation pourrait induire la libération de facteurs neuroprotecteurs au niveau de la rétine.
Les résultats obtenus sur 24 patients traités pendant six semaines indiquent que la technique est sûre. Une tendance positive quant à l'efficacité de l'électrostimulation a été trouvée (amélioration du champ visuel), mais le petit nombre de patients ne permet pas d'en tirer des conclusions définitives. Des études complémentaires, incluant un plus grand nombre de patients et un traitement à plus long terme sont requises pour confirmer les bénéfices de cette approche.

Cellules souches
Un essai clinique de traitement de la rétinite pigmentaire par cellules souches devrait commencer à Londres d'ici la fin de l'année. Ces cellules ont la capacité d'être différenciées en cellules rétiniennes pour remplacer les cellules perdues.
Le but de l'essai clinique sera d'évaluer la sécurité de cette approche.

Facteur neuroprotecteur
aux Etats-Unis, un système de capsule implantée chirurgicalement dans l'oeil et libérant un facteur neuroprotecteur appelé CNTF est testé sur des patients atteints de rétinite pigmentaire.
Chez trois patients, la morphologie de la rétine semblait mieux préservée dans l'oeil traité que dans l'oeil non traité., Toutefois, la rétinite pigmentaire évoluant lentement, des tests à plus long terme seront nécessaires pour évaluer le réel bénéfice de cette approche.

QLT091001 dans l'amaurose congénitale de Leber
L'amaurose congénitale de Leber est une forme sévère et précoce de rétinite pigmentaire. Une partie des patients atteints d'amaurose de Leber souffrent d'une déficience dans le métabolisme de la vitamine A indispensable à la vision.
Douze patients ont été traités avec un médicament appelé QLT091001 et huit ont expérimenté une amélioration de leur acuité visuelle et/ou de leur champ visuel.

Thérapie Génique de l'amaurose congénitale de Leber
Des personnes atteintes d'amaurose congénitale de Leber ayant des mutations du gène RPE65 ont été traitées, dans le cadre de plusieurs essais cliniques, par thérapie génique. Une copie du gène RPE65 fonctionnelle a été injectée sous leur rétine. Les résultats sont encourageants et démontrent une amélioration de l'acuité visuelle, de la vision périphérique et de la vision des contrastes. En outre, un signal détecté dans le cortex occipital des patients (zone du cerveau responsable de la vision) confirme l'amélioration visuelle mesurée. Ces derniers résultats semblent plus robustes chez les jeunes patients.

Dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA)

La DMLA consiste en la mort des cellules photoréceptrices localisées au centre de la rétine (la macula). Ces cellules étant responsables de la vision des détails, les personnes touchées par une DMLA rencontrent fréquemment des difficultés de lecture et de reconnaissance des visages.

Prévalence
La DMLA est une maladie fréquente dans la population. Vingt-cinq pourcent des personnes de plus de 70 ans sont atteintes d'une forme de DMLA, et ce chiffre monte à cinquante pourcent pour les personnes de plus de 90 ans.

Facteurs de risque
Des prédispositions génétiques ont été mises en évidence. Ainsi, une personne dont un parent proche est atteint de DMlA aura un risque plus élevé de souffrir elle-même de cette maladie.
D'autres facteurs de risque sont connus, le plus important étant d'être fumeur.
Les personnes souffrant d'hypertension ou d'un taux trop élevé de cholestérol sont également à risque plus élevé de développer une DMLA.

DMLA sèche

Il existe deux formes de DMLA: la forme sèche et la forme humide.
La DMLA sèche consiste en la perte des cellules au niveau de la macula, sans présence de vaisseaux sanguins anormaux dans cette région de la rétine.
Actuellement, aucun traitement n'est disponible pour cette forme de DMLA. Cependant, des essais cliniques sur l'être humain sont en cours.

Facteurs neuroprotecteurs et DMLA sèche
Comme pour la rétinite pigmentaire, le facteur neuroprotecteur CNTF est testé aux Etats-Unis pour ralentir ou arrêter la mort des cellules rétiniennes. Ce traitement consiste en l'implantation dans l'oeil d'une petite capsule diffusant du CNTF sur une longue durée. Les résultats obtenus jusqu'à présent sont encourageants et suggèrent une efficacité de cette approche en cas de DMLA sèche.
Une autre équipe étudie l'effet de gouttes à base d'un agoniste des récepteurs à la sérotonine car elles auraient un effet neuroprotecteur. Des résultats sont attendus en 2012.

Cellules souches et DMLA sèche
Aux Etats-Unis, un essai clinique a commencé pour examiner la sécurité d'un traitement de la DMLA sèche par cellules souches. Ces cellules ont la capacité d'être transformées en toutes les cellules du corps. En l'occurrence, elles seront différenciées en cellules rétiniennes pour remplacer les cellules perdues.

Alimentation et DMLA sèche
Il est recommandé d'avoir une bonne hygiène de vie et en particulier une alimentation riche en antioxydants et en vitamines (en consommant beaucoup de fruits et légumes) pour diminuer le risque de développer la DMLA sèche.
La lutéine présente dans le complément alimentaire Vitalux plus pourrait, quant à elle, améliorer la vision des contrastes.

DMLA humide

Dans cette forme de DMLA, les photorécepteurs en train de dégénérer envoient un "signal de détresse" sous la forme d'un facteur appelé VEGF. Cette molécule est impliquée dans la croissance des vaisseaux sanguins et provoque donc une néovascularisation très malvenue au niveau de la macula.

Traitements anti-VEGF de la DMLA humide
Des traitements comme Lucentis permettent actuellement d'éliminer la néovascularisation en supprimant l'effet du VEGF.
Cependant, dans cette approche, seuls les symptômes sont traités, pas la mort des photorécepteurs en elle-même. La DMLA est donc une maladie chronique et des injections régulières sont nécessaires, peut-être à vie.
Dans la plupart des cas, la vision peut être stabilisée grâce aux injections, ce qui représente un grand succès. En effet, en l'absence de traitement, cette maladie peut conduire à une baisse dramatique et rapide de la vision.

Perspectives d'avenir pour la DMLA humide
Les perspectives d'avenir consistent à essayer de limiter la fréquence des injections. Un traitement par thérapie génique (Retinostat), où un gène est introduit dans la rétine pour qu'il produise une molécule empêchant la néovascularisation est actuellement testé et pourrait représenter une alternative à des injections répétées.

Pour toute question, n'hésitez pas à contacter Retina suisse au 021 626 86 52 ou par e-mail à info.lausanne@retina.ch.

Fête du centenaire de la FSA et trentième anniversaire du Service du Jura

Communiqué du 17 juillet 2011

Le 19 juin dernier, le Service du Jura et la Section ont convié les personnes handicapées de la vue autour d’un excellent repas préparé et commenté par M. Georges Wenger. Cette journée a réuni 70 personnes y compris les personnes officielles autour du goût où tout le monde est à égalité.
Marie-Thérèse Faivre, Responsable du Service du Jura, a donné un petit aperçu de l’évolution du Service depuis sa création.
En 30 ans, le service a développé les prestations d’assistante sociale, de secrétariat, de réadaptation tel que la basse-vision, la locomotion et les activités de la vie journalière, ainsi que 2 groupes de travaux créatifs, à Porrentruy et à Delémont. Il y a également 2 groupes de paroles pour adultes et jeunes.
En collaboration avec d’autres services, des prestations informatiques ont été développées pour les personnes malvoyantes et aveugles.
Jean-Claude Eschmann, Président de la Section du Jura, nous a informé qu’avec ses 93 membres, la Section du Jura est la plus petite des 16 sections que compte la FSA. Elle est membre de Forum Handicap Jura et a pris une part prépondérante à sa fondation en 2001.
J.-Cl. Eschmann a également énuméré les buts de la section. Buts qui sont nombreux tant au niveau de l’entraide, de la défense des intérêts, des loisirs ainsi que des conseils.
André Burri, Président du Parlement et Manager de Car Postal, a relevé l’importance d’une telle rencontre qui permet de mieux comprendre la situation du handicap visuel. Les politiciens sont des ambassadeurs et ils peuvent parfois faire bouger les lois.
En Suisse romande, un cours de formation pour les chauffeurs de cars dans le but de mieux comprendre la situation des handicapés est organisé. C’est l’occasion de s’approcher un peu plus des problèmes de malvoyance en simulant les différents problèmes rencontrés, afin que les chauffeurs puissent les expérimenter.
M. Burri a demandé à ses chauffeurs, tant que la boîte vocale n’est pas installée dans les bus, qu’ils fassent eux-mêmes les annonces, chose importante pour les personnes handicapées de la vue.
Remo Kuonen, Président de la FSA, a précisé que le développement des prestations de soutien et d’accompagnement des personnes avec handicap visuel a permis la création du Service du Jura. Ce développement a permis une meilleure intégration sociale, économique, professionnelle et culturelle ainsi que de promouvoir l’accès à l’information, à la lecture et à divers spectacles ou expositions.
Il a relevé que malheureusement l’orientation politique générale va vers un désengagement de l’aide à l’intégration sociale de la personne handicapée en se fondant sur la nécessité d'économiser. La péréquation financière peut avoir des conséquences désastreuses sur le plan humain des personnes concernées ainsi que pour les collectivités locales.
Michel Thentz, Ministre de la Santé et des Affaires sociales, a mentionné que les 5 sens des handicapés sont touchés mais c’est l’envie de vivre du 6ème sens qui les délivre.
Les personnes malvoyantes et aveugles ont assurément un 7ème sens.
M. Thentz s’engage à visiter les institutions et services en lien avec son département. Il visitera le Service du Jura prochainement.
Kannarath Meystre, Secrétaire général de la FSA, a précisé que cette année est particulière pour la FSA, étant donné qu’elle fête ses 100 ans et en même temps les 30 ans du Service du Jura.
Notre fédération met en avant la valeur qui nous est chère et qui la construit : l’entraide.
Les pionniers de la FSA ont réussi à changer les conditions cadres de notre pays. Par exemple, avoir accès à la caisse-maladie ainsi que d’autres formalités, qui n’étaient pas le cas il y a 100 ans.
Avec l’entrée en vigueur de la péréquation financière, il faudra compter sur la participation des cantons pour pouvoir continuer.
Jean-Marc Veya, Chef du service de l’Action Sociale, a transmis qu’il perçoit la FSA comme ayant d’excellentes connaissances professionnelles. Il a relevé que la défense des intérêts des handicapés de la vue est très bien défendue dans le Canton par la FSA.
Jürg Romer, Responsable des Services de consultation, a souligné les compétences du Service du Jura dont les besoins de ses clients se trouvent au centre de ses préoccupations. Le Service du Jura relève les défis avec beaucoup de flexibilité, engagement et endurance. 95% des personnes fréquentant le service sont très satisfaites.
Christophe Aubry, Chef du Service de l’Office des assurances sociales du Jura, a précisé que son équipe s’efforce de toujours apporter un service de qualité. Au niveau de l’AI, l’accent a été mis, depuis plusieurs années, sur la réinsertion professionnelle.
Il a précisé qu’ils peuvent également être un relais pour faire passer des messages en haut lieu concernant l’handicap visuel.
La Caisse de compensation est à disposition pour aider, écouter et aiguiller les personnes qui les contactent dans le cadre de leurs activités.
Les relations avec le Service du Jura sont excellentes.

Toutes les personnes en présence ce jour-là ont vécu un moment d’exception et c’est avec le sourire qu’ils sont rentrés chez eux.

Le Quotidien Jurassien

Communiqué du 10 mars 2011

Le Quotidien Jurassien est, maintenant, dans le kiosque électronique de la FSA. Les problèmes techniques qui empêchaient notre quotidien de figurer parmi les journaux pouvant être lus par les handicapés de la vue sont résolus. Cela fait plaisir aux handicapés de la vue du Jura qui pourront lire le quotidien de leur région sans avoir besoin de l'aide d'une tierce personne.
Nous remercions chaleureusement le Quotidien Jurassien de sa collaboration, ainsi que toutes les personnes ayant rendu cela possible.

Le LQJ en ligne

Communiquer du 18 novembre 2010

Deux malvoyants et trois aveugles de notre section ont eu l'occasion de faire un test de lecture de l'édition électronique du LQJ à l'aide de leurs moyens auxiliaires.

1. Résultat des malvoyants

Pour lire l'écran de l'ordinateur les malvoyants utilisent un programme d'agrandissement "Zoomtexte". Celui-ci permet d'agrandir plusieurs fois le texte ou l'image présent à l'écran selon les besoins de chacun.
Pour l'un des testeurs la lecture du LQJ ne présentait pas de problèmes majeurs. L'utilisation de son "Zoomtexte" lui facilitait la lecture du journal dans son ensemble.
Pour l'autre, par contre, l'utilisation du "zoomtexte" ne l'aide pas dans sa lecture et la consultation du journal avec son moyen auxiliaire reste difficile.
Le problème doit provenir de la version du programme. Le format des fichiers de votre journal ne semble pas convenir aux versions les plus anciennes du "Zoomtexte"

2. Pour les aveugles

Les aveugles quant à eux, utilisent le programme de lecture d'écran "Jaws". Celui-ci leur permet de lire à peu près tous les textes à l'exception des textes scannés, à l'intérieur des cadres ou autres images. En ce qui concerne le LQJ, ils ont constatés :

  • Une bonne partie des articles peut être lue.
  • Certains articles sont mélangés à d'autres.
  • D'autres articles sont lus de manière incompréhensibles car des mots sont coupés, des accents supprimés, etc.
  • D'autres encore ont un titre, mais à l'ouverture de celui-ci, le texte n'est pas lu.
  • De plus nous n'avons pas accès au programme TV, à la page des deuils, aux annonces ainsi qu'aux offres d'emplois.
  • Les zones de listes déroulantes ne sont pas conviviales car le numéro du journal ou les pages ne sont pas accessibles directement. Il faut beaucoup de temps pour arriver sur le numéro ou la page recherchée.
  • En utilisant la fonction "recherche" si on recherche soit une page, une rubrique on obtient toute la liste des articles du journal et cela dans le désordre, ce qui complique encore la lecture.

Conclusions
Si pour les malvoyants une lecture du LQJ en ligne peut être possible avec un programme d'agrandissement de dernière génération il en est pas de même pour les autres. Quant aux aveugles la lecture de l'édition électronique reste par trop aléatoire. Le kiosque électronique reste, pour l'instant, le seul moyen de lire les journaux de façon conviviale pour les personnes aveugles et malvoyantes. La Section du Jura des aveugles et malvoyants demande au LQJ de bien vouloir poursuivre la recherche d'une solution afin que notre journal trouve sa place dans la liste des journaux participant au kiosque électronique pour que les handicapés de la vue aient, eux aussi, la possibilité d'être informés sur ce qui se passe dans notre région.

La Section du Jura de la fSA remercie Le Quotidien Jurassien d'avoir mis à la disposition de cinq de nos membres l'édition électronique du LQJ afin de pourvoir faire en tester la lecture avec nos moyens auxiliaires.

LQJ et kiosque électronique

Information du 6 mars 2010

Voilà près de deux ans que la Section du Jura de la fédération suisse des aveugles et malvoyants a demandé à la FSA d'entreprendre des démarches auprès du Quotidien Jurassien pour que celui-ci adhère au kiosque électronique de la FSA.
Le kiosque électronique est une prestation de la FSA qui permet aux personnes handicapées de la vue de lire les journaux, magazines, revues, etc. à l'aide d'un ordinateur. Malgré plusieurs contacts le Quotidien Jurassien n'a pas encore répondu à l'attente des aveugles et malvoyants du Jura. Ces derniers sont les seuls de Suisse Romande, sinon de Suisse, a ne pouvoir lire leur quotidien préféré.
La Section du Jura espère que le problème sera résolu bientôt et souhaite pouvoir faire une démonstration du kiosque électronique, avec le LQJ, lors de "Handi-Cap sur la Fête" du 12 juin prochain à Delémont.
Pour plus de renseignements sur le kiosque électronique de la FSA :

http://www.sbv-fsa.ch/infopool/e-kiosk/el-kiosk-f.htm

Car Postal SA

Information du 1 mars 2010

La Section et le Service du Jura de la FSA, lors d'une réunion du groupe de travail "transports pour les personnes handicapées" organisée par Forum Handicap Jura, ont exposé les problèmes liés à leurs déplacements en car postal. Lors de cette séance Car Postal était représenté. L'accent était mis sur :

  • les annonces sonores des arrêts dans les bus
  • la possibilité de prendre des billets car/train dans les bus
  • les affiches des horaires imprimées avec des caractères plus grands facilitant la lecture

D'après la représentante de Car postal, ces problèmes devaient être résolus dans les quelques mois qui suivaient cette réunion. Par conséquent, nous nous attendions à des changements avec le nouvel horaire 2009-2010.
Comme il n'y a pas eu d'amélioration à cette date, nous avons écrit le 4 février 2010 pour demander :

  • quand les annonces dans les bus se feront-elles régulièrement ?
  • quand aurons-nous la possibilité de prendre des billets pour une destination car/train dans les bus ?
  • que comptez-vous faire pour rendre lisible le plus rapidement possible les affiches des horaires sur la place des cars à Delémont et aux arrêts de bus ?

Réponse de Car Postal

Car Postal SA a répondu le 10 février 2010 ce qui suit :

- l’annonce automatique de tous les arrêts pourra être diffusée dès le début de l’année 2011, pour commencer sur 3 véhicules qui circulent à Delémont. En effet, les anciens véhicules n’ont pas le câblage nécessaire pour permettre ce développement technologique. Au fur et à mesure du renouvellement de la flotte, les nouveaux véhicules seront toutefois équipés de la sorte.

- après une phase de test dès septembre 2010, la vente de billets car/train, d’abonnements ainsi que de nombreuses autres possibilités pourra débuter dans nos véhicules.

- quant aux affiches aux arrêts, nous comprenons que le format actuel ne permet pas une lisibilité optimale. L’idée était de pouvoir consulter sur une seule et même affiche toutes les lignes qui desservent l’arrêt concerné. Actuellement le programme développé pour la création de ces affiches ne permet pas d’agrandir à souhait les caractères. Un nouveau système devrait être développé pour permettre cet agrandissement dès le prochain changement d’horaire. Néanmoins, pour les arrêts desservis par deux lignes au maximum, nous apposerons des affiches avec des caractères plus grands dès la fin du mois d’avril 2010.

 

21.09.2014 22:06:32
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